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Covid: paura e "abbandono", parlano le famiglie con figli fragili durante la prima chiusura (5)

Roma, 26 feb 13:13 - (Agenzia Nova) - Tra le necessità insoddisfatte del periodo, una minoranza delle famiglie (il 10 per cento circa) ha segnalato criticità in termini di approvvigionamento dei farmaci e degli ausili (per tracheostomia, Peg e altre procedure mediche) e il 15 per cento la mancanza di sostegno nella gestione del bambino. Ma ancora più forte è stato il disagio espresso dalle famiglie nel reperire informazioni riguardo le possibili complicanze associate alla condizione del figlio (problema segnalato da 1 intervistato su 5). La pediatria del territorio ha svolto un ottimo lavoro in questo frangente (il 93per cento non ha avuto problemi nel contattare il pediatra di famiglia) e ha fatto da ponte fino all’attivazione di una serie di servizi di teleconsulto con i centri di riferimento. “Le malattie rare – considera il professor Zampino - sono condizioni poco conosciute e gravate quindi anche da una mancanza di informazioni, non solo mediche ma anche e soprattutto di gestione nel  quotidiano. Quando a questa condizione di base si aggiunge una noxa, una minaccia sconosciuta come Covid-19, la mancanza di informazioni diventa destabilizzante. Le famiglie con un figlio con malattia rara spesso non hanno il background culturale per gestire il quotidiano. Tutti sappiamo fare delle cose perché abbiamo un bagaglio culturale  che guida le nostre azioni quotidiane. Per esempio, fare un bagnetto a un bambino non è un problema perché lo abbiamo appreso da nostra madre o perché abbiamo visto un tutorial su YouTube. Ma se il bambino ha la sindrome di Crisponi, cioè una difficoltà a controllare la temperatura, un bagnetto troppo caldo può ucciderlo”. (segue) (Com)
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